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09月23日 今日はいい天気
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- 2006/09/23(Sat) -
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こないだの台風は凄かった!!病院の近くの公園の大きな木が 移植後48日目、だいぶ体調も良くなってきた
22日ついにIVHが外れた!
採血の結果はなかなか良いようだ、ウィルス検査もOKだった 現実に、9月中に退院ができるかもしれない、担当の先生も来週の退院を
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移植後41日目、日曜日、台風接近中
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- 2006/09/16(Sat) -
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移植後41日目
二人部屋に移動して、だんだん元気になる気分的なものもあるのだろう 16日と17日一泊二日で外泊するが、少し歩いただけでかなり疲れる 帰りはちょうど台風13号とかさなりそうだな。
ホントに食べ物に苦労する 早ければ、なんともなけれが九月中に退院できるかも・・・ 点滴も外れ免疫抑制剤も内服になった 明日はカップヌードルに挑戦してみよう! それと久しぶりの我が家はいい!ブログの更新も久しぶりだな〜 9月15日採血結果 血球は横這いってところ、これが上がらないと退院は無理だろう。 今日は比較的に歩いたせいか疲れた・・ ブログランキング ブログ村 人気blogランキングへ |
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09月10日 移植後35日目、体調はいい
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- 2006/09/10(Sun) -
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そっか・・今日は日曜日なんだ〜 昨日やっと二人部屋に移動した、外の景色が見えるので気分的にかなりいい 歩行にも問題は無い!脚はかなり細くなり、筋肉は衰えたが大丈夫 9月08日採血結果 先日の骨髄穿刺の結果、「骨髄液はしっかりしていますよ!」と これがGVHDによるGVL・GVT効果なのかな さぁ、体力つけるぞ〜 ブログランキング ブログ村 |
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9月07日 移植後32日目
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- 2006/09/07(Thu) -
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今日も気分がすぐれない、吐き気も残る・・ 精一杯頑張って御飯を口に入れるが、3〜4口で終わり 4日の採血でCMV抗原(サイトメガロウィルス)の反応も出た 9月06日採血結果 実はまだクリーンルームに居ます!一般の病室がいっぱいで私が入る 本日午後より骨髄穿刺(骨の中の骨髄液を調べる検査)をする まぁ〜なんとなくだけど、少しずつでも良くなっているような気がする
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8月31日 移植後24日目 クリーンルーム生活28日目
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- 2006/08/31(Thu) -
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「今日は朝から大雨との事!」 移植した骨髄も生着して 病棟を5分ほど歩いたが、まだ〜ふぁふぁ〜と雲の上を歩いているような なにしろ昨日まで吐き気もあり、微熱も続いていた あんなに酷く口の中全体にできていた口内炎も白血球の上昇とともに 一時期は、つばも飲み込めず痛み止めの点滴をしないと、夜も眠れなかった 30日の採血の結果 あとは、早く食事ができるようにならなくては・・ テレビで料理番組なんかを観てると、美味しそうに見えるのだけどな・・ とりあえず、明日から朝食の食パンとジュースのみ出してもらう
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8月14日、移植後7日目、クリーンルーム生活11日目
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- 2006/08/14(Mon) -
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7日に移植して直後から下痢が始まり体がだるい・・・ 朝、看護師さんに天気を聞いたら「今日もお天気で暑いですよ!」 食欲はまったく無く、吐き気もあり毎日1〜2回は吐いている! 昨日から熱も出てきた!一日がすごく長く感じられる。 口のなかも痛くなってきた、口内炎ができかけている。 14日の採血の結果 そろそろ血小板の輸血かな・・あと何日ぐらいしたら、生着するのだろう 移植後、毎日ベッドでリハビリ「主に脚の筋力をつける簡単な運動」を でないと、寝たったきりなので脚の筋力が弱り、いざクリーンルームを 自分の足で歩いて部屋を出るために、リハビリは大事な1日のスケジュールの ブログ登録・検索・ランキング |
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8月7日移植、無事終了
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- 2006/08/07(Mon) -
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抗がん剤のフルダラビンも5日で終わり、昨日は何もなし! 食欲は無いが吐き気も少なくなった、5日の日から点滴から栄養を採っている。 朝から気分は優れない・・まだ気分も悪く少しだが吐き気もある(放射線による吐き気もある) 午後6時ようやく吐き気も少なくなる、頂いた骨髄が届きましたとの報告をうける 午後8時いよいよ移植スタート! ステロイドを点滴後、骨髄をゆっくりと点滴してゆく! 担当医師から聞きましたが、ドナーの方は千葉県にお住まいの22歳の女性の方らしい 午後11時少し前に骨髄移植終了!約3時間だった。 私に新しい命をくれた
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8月4日クルーンルームに移動
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- 2006/08/04(Fri) -
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8月4日朝8時30分、放射線治療のため地下一階の「全身放射線治療」に 通常これを午前と午後に2回×3日ほど続けるのだが、前回までの治療で放射線治療を 病室に戻ると看護師さんが待っていて、そのまま、お風呂に行かされた! いよいよ、無菌室に入りました! 現在内服している薬
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病院に戻り、明日から治療開始
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- 2006/07/30(Sun) -
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金曜日からの外泊期間も終わり、夕方18時に弟に車で病院まで送ってもらう 病院に着き、エレベータで三階の別館に向かう、明日から治療か〜 病室に戻ってしばらくすると、担当医の先生や看護師さんが顔を見に来る 明日の朝一番にIVHを挿入!そしてすぐに抗がん剤「フルダラ」が6日間 「マブリン散内服」一日4回を二日間、これは内服の抗がん剤らしい 全身放射線も通常3〜4日はするらしいが、私は1日なので副作用は 昨日は親戚の方々が私のために刺身の盛り合わせを持ってきてくれたのだが 外泊の間、遅くまでおきていたので今夜はぐっすり寝ます
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7月28日 移植前最後の外泊!
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- 2006/07/28(Fri) -
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前々から担当医に、お願いしていた外泊の許可がでました! さっそく昼御飯を食べた後、外泊届けを看護師さんにもらって記入する 「28日14時から〜30日18時まで」! 外に出ると、この暑さはたまらない!梅雨があけて急に暑くなったもんだ 病室にいるとそんな事もわからない・・それにしても暑い! とにかく病院の前のタクシーに乗りこむ。 30分ほどで自宅に到着、三日ぶりにシャワーをあびて買い物に行く日曜日の夕方まで ゆっくりできる・・・ 月曜日の朝一番でIVHを挿入して、その後すぐに治療を始めるとの事 前処置「抗がん剤治療」が始まると、外の世界とはしばらくお別れだ・・ 現在内服している薬 ・バクタ(7月24日〜8月5日) ・イトリゾール(7月28日〜移植後しばらく続く) ・オゼックス・クラビット(7月28日〜移植後しばらく続く) ・ウルソ(7月28日〜移植後しばらく続く) ・デパケン(8月1日〜8月4日) 化学療法 ・フルダラ点滴(7月31日〜8月5日) ・マブリン散内服(8月2日〜8月3日) 全身放射線治療(8月4日) クリーンルーム入室日(8月3日) 造血幹細胞移植(8月7日)の予定で進んでゆく! 24日に入院して昨日まで4日間検査ばかり「心電図」「心臓・腹部エコー」「肺機能検査」 「レントゲン」「CT」便・尿検査」他 今まで再発のための治療暦が長く、「アドリアシン」もかなり使っていたので 担当医師は心臓の状態などを心配していたが、検査の結果は全然大丈夫との事! 腎臓も問題なく、臓器は健康そのものにたいだ^^ まずは移植日までを頑張ろう、その後の事は考えていない・・考えても分からないのが本音。 しかし、同室の移植をした先輩方を見ていると皆さんぐったりして大変みたいだ・・
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7月24日、移植のため入院した!
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- 2006/07/24(Mon) -
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PM12時30分、タクシーを呼び病院へ向かう。 荷物は最低限にしたつもりだったが、大きなバッグ2つとノートPCが入った キリングバッグの合計3つ。 30分で病院に到着! 病院の指定どうりPM1時ピッタリだった血液内科病棟は別館の3階 私は6人部屋に案内されたが、前に入院していた病院に比べると、やはり古い・・ 比べてはいけないのだが・・ 患者さんは同じ悪性リンパ腫や白血病の方がほとんどみたいだ とりあえず初日は看護師さんに病棟の案内などしてもらい、あとで探検した これがあんがい、楽しみ! 担当の先生とも、これからの治療の流れや入院の日数 それとどんな薬剤を使うのかいろいろ質問もした、そして採血 その後はいろんな同意書のオンパレード! どこの病院でも同じですが全部で5枚ほど署名捺印したと思う! 食事はまだ夕食しか食べていないが、これが以外と美味しかった! 気のせいか、量も前の病院よりも多いような感じだ。 さぁ、これからしばらくは、いろんな検査が入る予定! さっそく明日は「腹部のエコー」検査なので朝は絶食になった! 今夜初日は眠れそうもない・・ JRANK ブログランキング |
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入院前に準備、買い揃える物
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- 2006/07/22(Sat) -
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午後から、入院の準備と必要な物を買い揃える。 まずは、部屋の掃除から! しばらくは戻れないからな〜 一人暮らしなので、たまに実家の親に 空気の入れ替えくらいは、してもらう事にした。 その後床屋に行き、少し薄くなった髪の毛をバッサリとカットした! ほとんど、スキンヘッドに近い、また人相が悪くなる・・・^^ 病院からもらった「患者様に準備していただく物」を、買いに行く! 「リスト」 ・寝巻き(前開きのもの)IVH挿入のため 新品の場合は一度洗濯してから使用する 4〜5枚 ・パンツ 7〜8枚 ・バスタオル 2枚・普通のタオル 10枚・ティッシュペーパー 5箱 ・紙おむつ(10枚入り)パンツ式ではなく長方形のもの ・1袋・ビニール袋(目安:38×32cm) 100枚 ・ビニール袋(目安:40×55cm) 50枚 このサイズは、あまり売っていない ない時はこのサイズより大きい物 ・ガムテープ・はさみ・爪きり 格1個・割り箸 ・必要の応じスプーンやフォーク(使い捨ての物) 格1パック・歯ブラシ(軟らかいナイロン製) (軟らかいナイロン製)3本・綿棒 ・1袋・紙コップ 30個 ・ストロー 30本 肌着・時計・髭剃り・眼鏡・手鏡・筆記用具が必要な方は準備してください。 趣味のもの(本・ラジカセ・ゲーム・パソコンなど)はOK! 但し、ぬいぐるみ・針・ガラス類は持ち込めません。 補食品は、缶詰類(缶きりが必要な場合は準備してください)レトルト食品など (レトルト食品を用意する際には、食事搬入用の耐熱容器とラップが必要になります) 食品以外の物品は消毒の関係上、クリーンルーム入室の2日前までに看護師さんに渡す! (全てに名前の記入をする) 以上!とりあえず私に最低限、必要な物は買い揃えた。
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2006年7月20日 浜の町病院入院決定と病棟見学
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- 2006/07/20(Thu) -
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2006年7月19日 昨日は、骨髄移植を受ける病院「浜の町病院」に行き、主治医とお話をして、入院日を決める (7月24日月曜日)に決定げ〜もう、すぐだ・・・さらに、初めての病院なので 病棟の副看護師長に病棟やクリーンルームの案内、入院生活などのオリエンテーションを してもらった。無菌室の感想!入れば約3週間は出られない・・ 感染症対策は徹底している! さすが、年間50例以上のバンクからの骨髄移植の実績がある病院のようだ 建物自体は古いが、かなり増築され旧館や新館が通路でつながっている最初はおそらく迷いますね!たぶん・・ 明日から入院前の買出しや、区役所での手続きで忙しくなる〜 主治医に聞いたが、移植の前処置でホジキンリンパ腫が保険適応外の薬を使うので全額 約30万円くらい、負担してもらう事になりますなどと、さらっと言われた! いまの私には大きな金額なのだが・・ でも、それで治るのならなんとか頑張ろう!! 移植は8月7日なので、6月28日くらいから前処置がはじまるのだろう。 それまでは、いろんな検査があるはず。胃の内視鏡も間違いなくあります 先生がPCに「内視鏡検査」の項目をクリックしてるのが見えた! 最高に嫌いなんです・・あぁ〜不安がいっそう大きくなりました。
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2006年7月17日退院する
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- 2006/07/17(Mon) -
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「ESHAP療法」4クール目が無事終了、白血球数2500まで上昇した! 本日、退院する、やっと「ESHAP療法」する事になった!今回も22日間の入院生活でした! 長く感じた・・ 血小板は4万と少ないが白血球数が増えているので、血小板もしだいに 増えるはずである。 とりあえずは・・でも辛かった・・・ これで「国立病院九州医療センター」での治療は、すべて終わった。 主治医の先生方や看護師・スタッフの皆さんには長いあいだ大変お世話になりました! 特に主治看護師の方には、いろいろと精神的に力になってもらい助かりました。 博多湾が近く施設も整っている過ごしやすい、本当にいい病院です血液内科病棟は9階 ここの窓からに「ホテルシーホーク」「福岡Yahooドーム」と博多湾の海岸線が 目の前に見えます! |
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やっと今回の退院日が決定した
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- 2006/07/14(Fri) -
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本日(金曜日)早朝の採血の結果は? 主治医をせかせる。先生が昼ごろ来られて、採血のレポートをくれた! (白血球2500)(血小板3万2千) 主治医が、来週そろそろ退院しますか? ときかれたので、すかさず月曜日にお願いしますと答えた! 先生は笑いながら、分かりました、看護師長にそう話して手続きしますね。 との事うれしかった^^ 22日前後の治療なのだが、長く感じる。 さっそく、親に電話してやった! 歳を取っているので気弱になり、心配しているようだ。 特におふくろさんは、涙もろくなり私の顔を見るとすぐに泣き出す事が多くなった・・ まったく心配ばかりかけ、親不孝だね〜 反省! それとこの病院には6年間、本当にお世話になりました! 看護師さん達には色々迷惑ばかりかけたと思います。
この病院「国立病院機構 九州医療センター」の医師・看護師・他スタッフは みなさん優秀な方ばかりです。 特に9階東病棟の、看護師長以下、看護師さん達はみんな優しく、いつも笑顔で癒して くれる人ばかりでした。本当にありがとうございます。
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2006年7月11日、食欲も出たし退屈な日々・・
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- 2006/07/11(Tue) -
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食欲も出たし退屈な日々・・ 本日早朝の採血は、(白血球数1300)(血小板2万4千)!思ったより低かったが G-CSFの注射のせいか腰骨が痛い・・ たぶん骨髄の中で急激に血球を作っているのだろう ここまで来ると立ち上がりは早い! 来週のはじめには退院できるかな^^ なにせ、退屈で・・食欲もあるし、テレビはお昼の再放送ばかり (でもこの再放送は以外に面白いドラマも、たまにはあるので、その時はハマッテシマウ!! 夕方非常階段を9階から1階の売店まで階段で降ったが、これは失敗だった! きついのなんのって、もう!!一階に着いた時には太ももが痙攣ぎみで! がくがくしていたのよ〜これがもう!! 売店でも、しばらくは買い物どころではありませんでした、はい! 「カップヌードルのミニ」・「大人のふりかけ」・「ウーロン茶のペット500」を買い さてエレベータの前で待っていたのだが、やはり上りこそ階段を使わないと意味ないかも・・・ と考え、よしゆっくり上れば大丈夫だろう!と思い階段へ向かう 6階までで限界を感じた! 息はぜいぜい!膝はがくがく!脚の太ももはブルブル痙攣ぎみこれは大失敗です! やっと9階に着いて汗びっしょりで、ゼイゼイ息づかいしていたら 看護師がビックリしてナースステーションから3人ほど飛び出てきた! (大丈夫ですか?)なんか、ばつが悪く理由を話したら怒られました・・ (血液の状態が普通でないのに、いきなりこんな事したら駄目です)すみませんでした 次の日は朝から太ももがこわり、ベッドから動けなかったのは言うまでもありません 同じ部屋の患者さんや、看護師さんにも笑われました! 40代なので、あと2日はこわりの痛みが続きますね、しかも後半なので^^ 担当の看護師さんが言っていた! 移植が終わったら本格的に、リハビリだ〜
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2006年7月7日だいぶ楽になる
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- 2006/07/07(Fri) -
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食欲もだいぶ戻り、夜もよく眠れるようになってきた 本日の採血の結果は(白血球1100)(血小板3万)今が底ぐらいかな・・ 4日の日からG-CSFの注射を使う 今日は洗髪の日で1週間ぶりに看護師さんに頭を洗ってもらったあまりの気持ちの良がよかった つい眠ってしまいそうだった^^ シャワーにも6月28日以来入れないので、さすがにこの季節はつらい 自分で自分の体のニオイがわかる・・ 治療中はそれどころではないが、すこし良くなると早く風呂に入りたい! とりあえず看護師さんが、毎日蒸しタオルで背中を拭いてくれる。 さあ!退院に向け脚の筋肉を鍛えよう!! マスクをして毎日 病院内を散歩する、病室に戻ると「うがい」「手洗い」 (感染症予防)を忘れないように。
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2006年7月2日辛い・・
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- 2006/07/02(Sun) -
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「ESHAP療法」4日目吐き気が止まらない! 苦しい・・ AM10時、看護師さんが最後の抗がん剤(シスプラメルク)の 入れ替えに来た。 こうなると、もう点滴を見るだけで吐き気が増すようね気がする さらに普通ならまったく気にならい、消毒液のにおいや、食事のニオイもだめ・・ 体がだるく、すこし熱もある!吐いても胃液しか出ないので、かえって辛い! 1日1日がすごく、長く感じる。カーテンを閉めきり、外の景色を見る元気もない! なんとか水分だけは、口からすこしづつ飲んでいる「天然水のペットボトル」 あと1日、最終日は(キロサイド)のみで2時間で終わるまた ムカムカしてきた、終わり・・・ |
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日本骨髄バンク
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- 2006/06/29(Thu) -
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日本骨髄バンクは平成3年12月、骨髄移植推進財団が設立されスタートしました。 骨髄移植に必要な白血球の血液型(HLA)が適合するドナーが血縁者(兄弟・姉妹)などに 見いだせない患者の命を救う事が目的です。 善意の方々の(HLA)データを、骨髄移植が必要な患者のデータとマッチさせ 提供するのが骨髄バンクです。 患者登録は登録責任医師(主治医)を通じて行います。 平成15年度に実施された725例の骨髄移植の患者登録から 移植までのコーディネート 期間は50日をピークに100日〜200日に集中しています。 骨髄バンクに患者登録するためには登録責任医師(主治医)からの 書類提出が必要になります。 (患者登録申請必要書類) ー備 考ー 1、「患者登録申請書」:登録責任医師および移植担当医師の署名に基づく 患者さんの移植適応などの確認。 2、「患者登録に関する同意書」:患者さんの署名、生年月日、住所の記載 3、「HLA検査結果報告書」:検査機関にてDNAタイピングまで実施 している場合には、患者HLA確認検査省略可 4、「検査機関発行のHLAデータのコピー」:HLA転記内容の確認 5、「患者負担金の請求方法について」:患者負担金請求先の確認 (患者登録基準) 「疾患」 ・急性白血病「骨髄性・リンパ性・混合性・その他」 ・慢性骨髄性白血病 ・慢性リンパ性白血病 ・成人T細胞白血病 ・悪性リンパ腫 ・多発性骨髄腫 ・骨髄異形成症候群 ・骨髄線維症 ・先天性免疫不全症 ・先天性代謝異常症 ・重症再生不良貧血 その他骨髄移植が有効と考えられる疾患 「年齢」 制限なし 「その他」 提供可能なHLA一致の血縁者が存在しないことを検査により確認していること
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骨髄バンクへの患者登録
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- 2006/06/27(Tue) -
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2006年6月27日 コーディネート中のドナーさんの最終確認が完了の知らせを主治医から聞いた 移植日は8月7日とのこと 患者登録から、8ヶ月!長いようで早かった・・ (ドナーの方に心から感謝します、これでまた生きられます)誕生日が二つになります^^ 2006年1月、主治医より骨髄バンクへの患者登録を勧められる理由は病気が頻繁に 再発し、自家抹消血幹細胞移植をしても短期間で再発する。 血縁間での移植が望ましいが、弟が合わない為バンクへの患者登録を選択する 骨髄移植を受ける病院は「国家公務員共済組合連合会 浜の町病院」福岡市内の病院です。 この「ホジキンリンパ腫」の骨髄バンクからの非血縁者間骨髄移植はほとんど前例が無い! と主治医から聞いている! しかし、これまで破壊的な量の化学療法をしても再発するという事はもう薬では治らないと 言われた!こうなると「免疫療法」骨髄移植をして移植したドナーのリンパ球による GVT効果(移植片対腫瘍効果)に期待するしかない、とのことだ。 移植するしか無いようで、バンクへの患者登録を主治医にお願いした。
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