日本骨髄バンクは平成３年１２月、骨髄移植推進財団が設立されスタートしました。

 骨髄移植に必要な白血球の血液型（ＨＬＡ）が適合するドナーが血縁者（兄弟・姉妹）などに

見いだせない患者の命を救う事が目的です。

善意の方々の（ＨＬＡ）データを、骨髄移植が必要な患者のデータとマッチさせ

提供するのが骨髄バンクです。

患者登録は登録責任医師（主治医）を通じて行います。

平成１５年度に実施された７２５例の骨髄移植の患者登録から 移植までのコーディネート

期間は５０日をピークに１００日〜２００日に集中しています。

骨髄バンクに患者登録するためには登録責任医師（主治医）からの

書類提出が必要になります。

（患者登録申請必要書類）　　　　　ー備　考ー

１、「患者登録申請書」：登録責任医師および移植担当医師の署名に基づく　　　　　　　　　　　　患者さんの移植適応などの確認。

 ２、「患者登録に関する同意書」：患者さんの署名、生年月日、住所の記載

３、「ＨＬＡ検査結果報告書」：検査機関にてＤＮＡタイピングまで実施　　　　　　　　　　　　　　　している場合には、患者ＨＬＡ確認検査省略可

 ４、「検査機関発行のＨＬＡデータのコピー」：ＨＬＡ転記内容の確認

 ５、「患者負担金の請求方法について」：患者負担金請求先の確認 （患者登録基準） 「疾患」

 ・急性白血病「骨髄性・リンパ性・混合性・その他」

・慢性骨髄性白血病

・慢性リンパ性白血病

・成人Ｔ細胞白血病

・悪性リンパ腫

・多発性骨髄腫

・骨髄異形成症候群

・骨髄線維症

・先天性免疫不全症

・先天性代謝異常症

・重症再生不良貧血

その他骨髄移植が有効と考えられる疾患

 「年齢」

制限なし

 「その他」

提供可能なＨＬＡ一致の血縁者が存在しないことを検査により確認していること

 

２００６年６月２７日

コーディネート中のドナーさんの最終確認が完了の知らせを主治医から聞いた

移植日は８月７日とのこと 患者登録から、８ヶ月！長いようで早かった・・

（ドナーの方に心から感謝します、これでまた生きられます）誕生日が二つになります＾＾

 ２００６年１月、主治医より骨髄バンクへの患者登録を勧められる理由は病気が頻繁に

再発し、自家抹消血幹細胞移植をしても短期間で再発する。

血縁間での移植が望ましいが、弟が合わない為バンクへの患者登録を選択する

骨髄移植を受ける病院は「国家公務員共済組合連合会　浜の町病院」福岡市内の病院です。

この「ホジキンリンパ腫」の骨髄バンクからの非血縁者間骨髄移植はほとんど前例が無い！

と主治医から聞いている！

 しかし、これまで破壊的な量の化学療法をしても再発するという事はもう薬では治らないと

言われた！こうなると「免疫療法」骨髄移植をして移植したドナーのリンパ球による

ＧＶＴ効果（移植片対腫瘍効果）に期待するしかない、とのことだ。

移植するしか無いようで、バンクへの患者登録を主治医にお願いした。

 

６月２６日

「ＥＳＨＡＰ療法」４クール目の治療で入院する４人部屋で顔見知りばかり！

血液病棟はほとんどの患者が化学療法なので、入退院を４回〜８回くらい繰り返す！

再発の患者さんも多いので、どうしても顔見知りが多くなる。

同じ病気の状態の方も多く、いろいろ話し相手にもなれたり、なってもらったりです。

なにかと心強い面もありますが、病院にはいろんな事が起きるので悲しい面も

あるのは事実です。

さあ！今日はゆっくりして、良く寝ておこう明日は午後からＩＶＨ挿入「中心静脈カテーテル」を

挿入する 。骨髄移植前の最後のＥＳＨＡＰ治療だが、かなりキツイ治療だ！

中でもメインの抗がん剤（シスプラメルク）シスプラチンとも言うがこれを２４時間４日間点滴する！マジ死にそうになる・・ 本日よりしばらく更新はしないと思います。

現在自宅にて在宅療養中

 

いつも思うことなのですが、やはり我が家が一番いい＾＾

６月２日に「ＥＳＨＡＰ療法」３クール終了で退院したが首のリンパ節が痛む！

腫れも大きくなっていまような・・

もう、最近では治療と治療の間にリンパ節が痛むようになった

痛み止め（ロルフェナミン）でごまかす。

自宅にいると、ほとんど運動をしていない

自宅に戻るたび、少し歩かないと・・と、思うのだがなかなか

その気に、なれない！

たまには会社にも顔を出さないといけないし・・

毎日散歩するだけでも脚のためにはいいのに

体がだるい不思議だが今回は髪の毛が、かなり残っている・・

 

今夜は早く休もう。

化学療法での副作用に脱毛がある。

抗がん剤の種類にもより、多い、少ないはあるが基本的に抜けます

管理人の経験では、「移植の前処置の大量投与」と「ICE療法」では体の

すべて毛は無くなりました！

頭はもちろん、胸毛も、すね下も、眉毛も無くなります！

しかし「R-CHOP療法」や「CーMOPP療法」などの比較的軽い治療では全部は

抜けないようです！管理人は、うっすらと頭の地肌が見える程度でした！

それより、オンコビンによる手足に指先の痺れが嫌だった。

体毛は治療が終わってしばらくすると、また生えてきます。

私は何回も再発しているので、化学療法の回数も多く体毛は３回ほど生え変わっています。

 髪の毛は生え変わると、まず天然パーマになって生える事があります！ストレートの髪の人も

たぶん少しパーマになっていると思います！

しかも、（細い髪質）です！ですが伸びるにつれ、毛先をカットしていくと元の

髪質に戻っていきます（元々がストレートの人はストレートに戻ります）

男性は治療の前に、できるだけ短くカットすることをすすめます。

枕に大量に付きます！

さらに強い薬剤を使うとお風呂などで頭を洗うと髪の毛がイッキにほとんど抜ける

こともありますから排水口はすぐに詰ります！

女性の場合はつらいでしようが、みなさんスポーツ刈りくらいにされている方が多く

帽子やバンダナを使用しています。

 男性はあまり気にしなくてもいいと思います！

みなさん同じ方ばかりなので・・・私は退院後も、なにもかぶりませんでした、

髪が無いと帽子をかぶると以外と汗で蒸れます！

 一つ辛かったのは自動車免許の更新だったですね！

スキンヘッドの写真の免許証を５年間も持っていないといけない事！平成２２年まで・・・

 

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化学療法による吐き気は人それぞれです！

どんなに強い抗がん剤でも、なんとも無く普通に食事をしている人もいますし

点滴スタンドを見るだけで顔色が青くなる人もいます

人によりそれぞれですが管理人はどちらかと言うと後者のほうです

経験から「ABVD療法」「R-CHOP療法」は、意外と吐き気はありませんでした

 しかし、移植の前の超大量の抗がん剤の投与では６日間吐き続けました

思い出すだけでも気分が悪くなりそうです！

ミニ移植の時は、移植後がかなり辛かったですね・・

対策なんてありませんけど、少しでも楽に過ごすには口からできるだけ水分を

とる事だと思います。

治療が始まり気分が悪くなると、しだいに口から物が入らなくなりますしかし

水分をとらないと脱水になり、かえって体調が悪くなり吐き気も強くなります

水でもお茶でもいいです、そのほうが楽みたいです！

空腹だとさらに吐き気がします。

薬と同時に点滴でも水分は入りますが、やはり口からもとりましょう

でも吐き気が強くなってきたら、結局なにをしても無駄のようです・・・

 

自家抹消血幹細胞移植は、

あらかじめ採取して凍結保存しておいた自分の造血幹細胞を移植します。

 移植の前には超大量の抗がん剤の投与を行ないますこの治療のことを移植前処置といいます

前処置は、移植の8〜9日前くらいからはじまりますかなり強力な治療のため、強烈な吐き気が

２４時間毎日続きました

前処置で投与される超大量の抗がん剤は致死量をはるかに超えるため

投与後そのまま放置すれば１００％死亡します

正常の細胞も含めて骨髄細胞がすべて破壊されるからですなので

前処置を開始したならば途中で中止する事はできません 治療は無菌室で行われます

外へ出る事はできません 前処置が終了して２〜３日後に移植が行われます移植といっても

凍結保存しておいた自分の造血幹細胞をぬるいお湯で解凍して点滴で自分の体に戻す

だけです、この時なにか磯の香りに似た匂いがしたのを覚えています

（これは中に入っている薬剤のニオイらしいです）このころから、骨髄抑制が始まり

白血球が０になります

抗がん剤による強烈な吐き気はおさまりますが、こんどは白血球がまったく無い苦しさとの

戦いになります！高熱、口内炎、下痢、めまい、不眠など人により違いますが

感染症に苦しみます！

戻した幹細胞が生着、増殖するまで約１０日前後かかりますが白血球の数が

約１０００を超えるころになると、今までの苦しい症状が嘘のように治まります！

管理人の場合、熱も下痢も口内炎もいっぺんに治ってしまいました。

食事は前処置が始まると人にもよりますが、食べれません

６日間抗がん剤を投与されましたが、とても食事などできませんとにかく吐き気が止まらず

胃液しか出ない状態なのです前処置後は栄養剤を毎日投与され

なんとか生きてるって感じでした

白血球の数が約1０００くらいになると、主治医に外に出る事を許されます

２８日間の無菌室生活がやっと終わり、衰えた脚の筋肉を少しでも鍛える為、病棟を

歩き回りました！嬉しかったです。その後４人部屋に移り１週間ほどで退院できました。

自家抹消血幹細胞移植の場合ＧＶＨＤ（移植片対宿主病）がなく危険度は低いですが

逆にＧＶＴ効果（移植片対腫瘍効果）も望めません

２０００年９月精子の凍結保存しました

管理人はこの病気を発症したのは、４０歳の時で独身でしたまぁ、今でも独身ですが・・・＾＾

この化学療法を受けると無精子症になる確率が高く、抗がん剤治療後

一般的には３ヶ月で造精機能障害「無精子症」になります。

そのため、治療前に精子凍結保存をすすめられました！

でもすべての病院がしているわけではなく、泌尿器科がある中でも限られた病院だけですが

治療中の病院の主治医が紹介してくれます。

 保存は治療開始前が好ましいが、治療開始後でも３ヶ月以内であれば

精子凍結できる可能性はあります。正常な精子なら蘇生率７３％と聞きました！

 管理人も、とりあえず保存しました＾＾２０００年９月、主治医にに紹介された病院に

精子の検査と保存に行きます（３日以上の禁欲をしておいてください）

まずは問診がありますそのあと、精子の採精（病院により違いますが、管理人は

近くのビジネスホテルの一部屋でした！）採取した精子はすぐに病院の検査窓口に出します

正常な精子であれば、患者の同意のもと通常２本に分け凍結保存されます

 費用は健康保険の適応外なので全額、患者負担になります（たぶん今でも）

 凍結手数料は１検体あたり１年間５０００円　２本なら１００００円

１年間継続料が２００００円　毎年同意のもと更新します。

（更新に行かなければ凍結精子は破棄になります）

最近の人工的授精技術の発展で不良精子でも、授精、妊娠できるようになっているようです。

 ＊なお、男性の場合、抗がん剤、放射線治療ご２〜３年で精巣機能が正常に戻る方が多く、

２年たった時点でもう一度「精液検査」をするべきです。

＊管理人のように、何度も化学療法や放射線治療をしても、また正常化する可能性は十分あるらしいが

骨髄移植をすると難しいのかもしれない。

２０００年１１月〜２００１年５月「ABVD療法」６クール＋「放射線治療」

 ２００１年１０月〜２００２年３月「CーMOPP療法」６クール

２００２年９月〜１２月「EPOCH療法」４クール

２００４年９月〜１１月「ICE療法」４クール

２００４年１０月「採取」

２００４年１２月「自家抹消血幹細胞移植」

２００５年４月〜１１月「R-CHOP療法」６クール＋「放射線治療」

２００６年２月〜７月「ESHAP療法」

２００６年８月「骨髄移植」

＊化学療法は、数種類の抗がん剤を組み合わせて使用します個人差はありますが

体にいろいろな副作用が現われます。

管理人は、「ICE療法」・「ESHAP療法」では酷い吐き気と食欲障害、便秘、などに苦しみました！

「自家抹消血幹細胞移植」の際には、前処置で超大量の抗がん剤を使う（致死量超える）

造血細胞を完全に破壊する為、強烈な吐き気に襲われます。

さらに、白血球は破壊され、体の免疫機能はほとんど無くなりますこのため

酷い下痢や高熱が続きます！この期間は「クリーンルーム」無菌室ですごします。

 つらい症状は、移植した自分の幹細胞が生着して、白血球の上昇により嘘のように

無くなります！まったく人間の免疫機能は、すごいものです！

骨髄移植（ミニ移植）は移植後の急性・慢性GVHDにも苦しむことになります！

 

移植にかかる医療費は５００万円くらいです、３割負担でも１５０万円くらい

これは健康保険の対象になるので一定の金額以上は高額医療費制度の手続きをすると

２ヶ月〜３ヶ月後に支払われます。

 しかし骨髄バンクへの費用は健康保険適用外の「患者負担金」もあります

１ ）患者ＨＬＡ確認検査料患者さんのＨＬＡの型、精度が高いタイピング検査（SBT法）による

確認検査。費用は４万２０００円です。

 ２）ドナー確認検査料ドナー候補者の

健康状態を確認するための一般血液検査でドナー１人につき８０００円です。

 ３）ドナー確認検査手数料確認検査の際の連絡調整手数料としての費用で

ドナー１人につき１万２０００円です。

 ４）最終同意等調整料ドナーの最終同意確認に要する連絡調整手数料としての

費用で５万８０００円です。

ドナーさん本人とご家族の交通費、ドナーさんの術前健康診断、自己血採取などに要する

連絡調整費用や交通費なども含まれます。

同意が得られなかった場合は請求はありません

５）ドナー団体傷害保険料提供するドナーさんが、骨髄採取に伴って万一の事故に

あった場合の為の傷害保険料としての費用２万５０００円です。

 ６）骨髄提供調整料ドナーさんの骨髄提供の入院に伴う連絡調整費用や交通費、

健康状態のフォローアップに要する費用６万６０００円です。

 以上は全額患者さんの負担になります、ただし負担金免除規定があり

・生活保護世帯・経済的にお困りで、親族から援助が期待できない世帯

（所得税年額により免除額が決まります）は免除申請ができます。

負担金免除の申請は免除申請書に必要事項に記入のうえ、公的機関の証明書等を

財団事務局に郵送すれば、審査してもらえます。

その他、ドナーさんが骨髄提供で入院する際に特別室などで差額ベッド代が生じた場合は

患者さんの負担になります。

 

管理人はこの病気を再発して、約６年間入退院を繰り返す事となった！

会社は長期での休暇を取るが、「社会保険」の場合は傷病手当で、ある程度「１年半」は収入がある

しかし治療費はバカにならない！

同種骨髄移植になると５００万円くらいだ！３割負担でも１５０万円の請求が来るかな・・

 現在「国民健康保険」の高額医療費貸付委任制度「受領委任払い制度」を利用しています。

入院が長くなると負担する金額も安くなる！

管理人は１ヶ月何日入院しても月額２４６００円＋食事代のみでいいようになっています。

「受領委任払い制度」を利用すると」

被保険者が病院に支払う医療費の額は高額療養費分を除いた金額になります。

なお、高額療養費分は、市の保険から直接医療機関に対して支払います

さらに入院日数が９０日を越えると食事代も安くなります。

（健康保険標準負担額減額認定証）が受けられます。

 これらの手続きは、お住まいの市、区役所の（高額医療費課）や（国民健康保険課）で

「健康保険被保険者証」と認印があれば、すぐにできます。

 それと「がん保険」への加入は大事なことです、色々ありますが必ず入ってたほうがいいです。

お勧めは（ＡＦＬＡＣＥの医療保険）

 

はじめに 悪性リンパ腫とは、白血病などと同じ血液の病気でリンパ節の中のリンパ球が癌化する病気です。

 症状としては寝汗・脱力感・体重も減少した、さらに脇の下の腫れなどがある。私のように、そのままにしておくと別の部分のリンパ節が大きく腫れたり、しだいに痛みも出てくる。

管理人の場合「ホジキン病」現在は「ホジキンリンパ腫」と言われる日本人には、非常に少ないタイプで悪性リンパ腫全体の約１０％である。

ほとんどの場合それ以外のリンパ腫「非ホジキンリンパ腫」が多い 一般的に「T細胞リンパ腫」などにくらべ、ホジキンリンパ腫は悪性度が低く、治りやすいタイプだと言われているが、まれに私のような難治性の悪性リンパ腫もあるようだ。

 治療法としては「化学療法」や「放射線療法」が主になる管理人は再発を４回繰り返している！

悪性リンパ腫、血液の病気は「化学療法」抗がん剤の反応がいいその反面、再発すると同じ薬剤は効果がなくなるので違う薬の組み合わせでの治療となり、当然強力にもなる。 【自家抹消血幹細胞移植】を受ける。

「自家抹消血幹細胞移植」とは（血液のおおもととなる「造血幹細胞」を自分の末梢血から採取し、冷凍保存しておくその後大量の化学療法を行って全ての血液細胞を破壊したあと保存しておいた造血幹細胞を体内に戻します。）をするが３ヶ月後再発もはや抗がん剤など薬での病気のコントロールはできない状況になる骨髄バンクによる、「非血縁者間骨髄移植」を決断。

２０００年の夏のことでした！

管理人は福岡市内のコンビニの店長を勤めていたが、毎日体だるく

疲れやすかったのを覚えている。

 はじめは、ただの夏ばてだろう位にしか思わなかった、その状態が１ヶ月ほど続いたころ

体調はますます悪くなり、左のわきの下に小さな腫れを発見した！

痛みは感じなかった しかしそれから１週間ぐらいすると、毎日微熱が出たり

寝汗をかくようになりわきの下の腫れも痛みが出て、どう考えてもなにか変だと思い

近くの病院に受診したその時の内科の先生は（風邪かな・・などとつぶやいていた）結局

風邪薬と痛み止めをもらい、しばらくようすをみる。

管理人はどうも気になり、別の総合病院に受診した！

そこの医師はエコー検査をしてくれたあとで検査の結果は

（リンパ節が、かなり腫れていますね〜ペット飼ってます？猫にかまれたとか・・）とか

聞かれたが、ペットは飼っていない！

結局　原因はわからずまた痛み止めで１週間様子を診ましょうでした。

このころには脇の下の痛みは激しくなり、左の鎖骨（首の横）も腫れてきた管理人は

前に父が胃潰瘍でお世話になった「市民病院」の先生をたずねた！

その先生は私の症状を見て、すぐに看護師さんにレントゲンの指示を出した

看護師さんに案内されてレントゲン室の前で椅子に座っていると、すぐに呼ばれた胸の

写真を横から撮られた。

内科に戻ると、なぜか私がすぐに医師に呼ばれた！他にも患者さんがたくさん居たのに・・

医師はレントゲン・フィルムを見せてくれて（胸腺付近に大きな腫瘍があるね）

私は、よく意味がわかりませんでしたが、悪性リンパ腫が疑われますと言われた！

すぐ「国立病院・九州医療センター」を紹介してくれた！２日後、血液内科を受診した！

それから５日後に入院し手術でリンパ節の一部を取り出し細胞検査をする。

結果「ホジキンリンパ腫」と診断された その後血液内科の医師から病気の説明を受け

治療法などのこれからの計画を話し合った（家族も一緒に）に

すごく不安だったことを覚えてる・・・