骨髄移植を乗り越えて

血液の癌、「悪性リンパ腫」との闘い!骨髄移植を乗り越えて社会復帰までの日々をblogにしました

移植後の慢性GVHD

移植後の慢性GVHD(慢性移植片対宿主病)はいつまで続くのだろう・・



人により違いがあるだろうが、主治医によると何年単位?で続くらしい
正直なところ医者にもわからないようだ。

しかしこの免疫反応を免疫抑制剤でコントロールできで再発を抑えられるのなら我慢は出来る!
GVT効果(移植片対腫瘍効果)だ。

慢性GVHDは、移植後の急性が一旦落ち着いて皮膚症状やドライアイなどが慢性化したものだが
他にもいろんな症状が出てくる!



移植後は定期的に外来受診しないといけない!自分の場合は4週間ごと

外来では毎回採血をする、自分の今の症状をリアルに主治医に伝える!出来るだけ細かく!

小さな異変でも、早いうちに!

GVHDが強くでると、いろんなところに合併症がでて重症化しやすい
主治医によると「GVHDは小さいうちにコントロールしないと酷くなってからでは
難しくなるから」。

主治医は血液データと患者自身の症状を診て免疫抑制剤やステロイドの量を調節する
(適度にGVHDが出るようにコントロールするのだ)。

自分はうまくコントロールできているようだ!順調に経過していると思う・・贅沢は言えない。


同じ時期に同種移植をして移植後1年くらいで免疫抑制剤が終わった人も知っているが
GVHDをうまくコントロールできなかった人もいる。


人間の免疫とは凄いものだと思う!強力な抗がん剤を超大量に使用しても一月も経たずに
再燃していたリンパ腫がミニ移植後2年と9ヶ月再発が無い!

この先GVHDが何年続くか分からないが、うまく付き合いたい。




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移植後1012日目、肝機能の数値が・・

今日の外来受診はなぜか患者さんも少なくスムーズに終わったな〜
採血を済ませて待ち時間約1時間で呼ばれた、早いほうだ!


本日の採血結果

白血球数:46
赤血球数:488
血色素:15,4
血小板数:6,8

LDH:229
血糖:135
ヘモグロビンA1C:6,6

AST:71
ALT:136
GGTP:328

TSH:4,8000
F−T4:1,28

総コレステロール236


血小板と血糖値は相変わらずだ

意外なのは肝機能が・・・急上昇してる!前回も高かったが、今回GGTPが326とは・・


主治医からは

「慢性GVHDが一番に考えられるけど 総コレステロールも高いので脂肪肝もあるのかな〜
次回も同じような数値なら肝臓の検査かな!ちょっと考えんといかんね〜」

まだまだ運動が足りないかな?


ベザトールSR錠200mgと処方される!血中の脂肪の量を下げる薬なのだが


また薬が増えた・・




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移植後の急性GVHD

頭皮にできた出来物か?大きな湿疹か?

たまに出来ては消える痒い出来物・・・顔にできる湿疹と同じで
これも慢性GVHDらしい!

ドライアイやドライマウス、肝機能が高い・・など慢性GVHDが何年も続くのは仕方ないが
プレドニンで高血糖値になるのは、ちょっと気になるな〜




骨髄移植は移植と言ってもドナーさんの造血幹細胞を点滴で体に入れるだけ

移植の点滴は3時間ほどで終わる。

無事に生着して造血機能が働き血液細胞が造られるようにれば一段落・・てとこかな。

自分の場合は白血球が増え始めたのが移植から10日目くらいだったかな?

簡単なようだが、この先がまだ長い治療になる・・


移植後は身体にさまざまな症状が出てくる、自分の場合は移植後3日目くらいから
吐き気・嘔吐・下痢が続く!

一ヶ月目くらいからは肝機能も異常に高く黄疸がでた、それと食欲不振・味覚障害

急性GVHDらしいが・・・症状は次第に軽くなっていく。




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不服申立て(審査請求)

自分は昨年10月に障害厚生3級12号と認定された!
裁定時から現在までは仕事もできるので自分でも3級相当で納得した
裁定時の医師の診断書でもそんな内容だ


しかし初診日から1年6ヶ月後の平成14年の障害認定日頃は入院治療中で平成18年の
骨髄移植まで自宅と病院の往復のようなもの・・仕事に復帰した平成19年の5月までの期間は
2級と認定してほしかった!
障害認定時の医師の診断書もそのように書かれていた。


そのため障害認定日から、裁定日までの過去の期間の処分の変更をしてもらう為
不服申立て(審査請求)をする!

最初の決定を知ってから60日以内に申し立てしなければならない!


これには代行を依頼した障害年金専門の社会保険労務士の先生が良い仕事をしてくれた。

医師の診断書に基づいて、いろんな資料を作ってくれた!
過去の給付事例やこれまでの治療暦、骨髄移植後の慢性GVHDの事などを詳しく論理的に
作成してくれる、しかしこれも認定時の医師の診断書が土台になる。

自分がしたのは陳述書を書いたくらいだ・・・便箋に3枚!内容は、認定日ころの苦しかった日々の
思いなんかを正直に書いた、最後には「今回の決定には納得いかない!!」等と書いたかな〜

一ヶ月後に処分決定の変更通知が届いた!障害認定日から裁定日までを2級15号に処分変更する
との事で、後日代理人に審査請求取り下げ書が届き記入して終了。

最初の裁定から約1年くらいはかかる事になる


これにより平成15年3月以前の年金は時効で消滅したが過去5年分の基礎年金も遡及された。


なので診断書の内容は、あきらかに2級相当なのに、結果は3級?そんな場合は
あきらめないで審査請求をしたほうが良いと思う!

と言うより最初から審査請求や再審査請求を頭において申請するほうがいいかもしれない。




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ちょっと太ってきたのかな?

今日も暑かったな〜

本日は外来受診日、4週間が本当に早い

体調はまずまず

少し日焼けした?と先生に聞かれたので、散歩を再開したので・・

肝機能は数値が高いが慢性GVHDなのでしょうが無いか!

本日の採血結果

白血球数:49
赤血球数:483
血色素:15,3
血小板数:7,2

LDH:213
血糖:142
ヘモグロビンA1C:6,4

AST:39
ALT:60
GGTP:179

TSH:3,4400
F−T4:1,13

総コレステロール177,0


体重は変わらないが顔がふっくらしてきたような?

プレドニンの副作用か、ただのむくみなのか・・コレステロールが高いので

メタボになってるのかな。




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障害厚生年金の認定

ゴールデンウィークも終わり、明日から平常だ・・やはりどんたくは雨だったな〜
明日も天気もよさそうだ!


自分は平成20年12月から障害年金をもらっているが
裁定請求したのは20年5月、裁定通知が郵送されたのは10月なので5ヶ月かかっている
早いのか遅いのかはわからんが・・・忘れかけたころに結果がでる!


障害年金の認定は、ほぼ100%医師の診断書で決まるのではないかと思う!

もちろん「病歴・就労状況等申立書」も重要なのだろうが・・


血液の病気は化学療法・放射線療法・移植などで、治療中の時期は血液検査でも異常値をしめすが
すぐに回復してゆくので、日にちが経てばほとんど正常になってる!


自分の場合は障害認定日の日の診断書では入院していて化学療法の治療中でもあり

「血液検査成績」の項目は、かなりの異常 当然なのだが・・
「日常生活活動能力及び労働能力」の項目には、労働は不可能とある。



そして裁定請求をした時点の診断書では

「血液検査成績」血小板数が軽度の異常だが他は正常
「日常生活活動能力及び労働能力」も軽労働は可能とある。


結果は認定日において障害厚生年金3級と認定される

現在の状態は3級だろう・・しかし
認定日頃も3級との判断は少し不満はあったが、こんなものなのかな〜そう思っていた

しかし社会保険労務士さんに(この認定日の時期は2級と判断されないのはおかしいですよ)
と言われ、審査請求をする事になる!




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体調も良くなってきた

今日は歯医者さんにて義歯(金歯)を入れた!これで一つ片付いたな・・
歯の治療を再開して何ヶ月経つだろうか・・?冷たい水も沁みなくなったような気がする!

前回入れた義歯も慣れてきていい感じだ!

今は仮着けの状態だが、このまま10日ほど慣れてなんとも無ければ本着けになる。

次は障害年金の事をまとめてみよう、労務士の先生にも大変世話になったし

自分と同じような病気の人のはかなりいるだろう!経験が少しは役に立つかな・・



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今の薄毛は慢性GVHDか・・

久しぶりの雨になった!ちっと肌寒い1日!

今日は主治医に質問してみた!


髪の毛はこれ以上は生えないのかな??

これまで何度も化学療法のあと髪が無くなっても髪の質は変化(細毛や天然パーマ)したが
必ず戻っていた!

しかし今回は移植して2年8ヶ月たった今でもまばらなのだ・・・

医師からは、やはり慢性GVHDだと言われた!思ったとおりの答えだった。

結構多い症状だそうだ

もうこれ以上は生えないのか・・?



受診が早く終わったので帰りに小雨の中、病院から天神までブラブラと散歩なんかしてきた!



本日の採血結果

白血球数:49
赤血球数:496
血色素:15,6
血小板数:7,4

LDH:230
血糖:125
ヘモグロビンA1C:6,4

AST:46
ALT:52
GGTP:122

TSH:5,9800
F−T4:1,25

おおきな変化は無いがHbA1Cがじわじわと上がっている!ほとんど運動もしていないので
当然だな・・

肝機能も高いようだが数値てきにはそれほどではないだろう!



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年金振込通知書が届く

審査請求をしたのが昨年12月だったので4ヶ月か〜

結局、平成14年2月の障害認定日から裁定日の20年5月までが障害厚生年金3級12号から
2級15号に変更されて、平成20年6月から以降は3級12号と言う事だ。

最初の裁定請求から約1年かかった

平成15年3月以前の分の年金はやはり時効で消滅した
今回もまた過去5年分までの年金(基礎年金)が遡って振込まれることになる

これで完全に障害年金の請求は終了した!

なんかスッキリしたな・・

こんど詳しくまとめないとな〜 とりあえず明日は外来だ!



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もうすぐ移植後1000日

今日で移植後947日目か〜 もうすぐ1000日になるのか

ここまで大きな合併症も無く慢性GVHDはあるものの順調にすごせている
このところ体調が悪かったが、だいぶ良くなってきた!

そろそろ運動しないとな〜 最近はベッドでよこになる時間が多いからな・・

先週は歯科医院で奥歯に義歯を入れたが、これはなかなか慣れないもんだ

慣れるまで早くても一ヶ月はかかるらしいが・・かなり変な感じだが
慣れるしかないからな〜



まぁ〜なんとか無事に1000日はむかえられそうだ感じだな。




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風邪ひいて2日間寝込んだ・・

土曜、日曜と風邪で寝込んでしまった!

このところ、なんとなく体調は悪かったが・・

土曜日の午後からゾクゾクと寒気がして発熱した!咳と喉の痛みあり!

しかし熱が8度5分までしか上がらなかったので
インフルエンザでは無いと思い安静にしていたら2日で治まったが、それでもきつかった

まだ咳と喉の痛みは残る!

今日は外来受診日だったのでちょうど良かったかな〜 採血の結果を見るなり主治医のほうが
すぐに気づいた

風邪ひいた? 

みたいです・・

ジェニナック錠200mg(抗菌剤)を処方してもらう
いつものクラビットだろうと思っていたら違った、これは初めての薬だった!
熱は下がったのだが念の為にかな・・


他はいつものとうりだった!


本日の採血の結果

CRP:1.4

白血球数:6300
赤血球数:488
血色素:15,3
血小板数:6,9

LDH:209
血糖:123
ヘモグロビンA1C:6,3

AST:45
ALT:60
GGTP:127

TSH:2,0900
F−T4:1,26

それにしても本日は暖かい一日でした!



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元気の出ない日々!

3月になって、最初の更新!今日も少しのウォーキングで終了・・

相変わらず少し吐き気がある、調子はあまり良くは無いがこれくらいなら
よし!と思わないといけないかな!


たった2キロだったが、疲れた・・元気が無い日々が続く

歯の調子はだいぶ良くなってきたようだ、先日は義歯の型を採ってきた
移植前に両方の奥歯「おやしらづ」を抜かれたのでしょうがないのだが、この歳で部分入れ歯に
なるとは思わなかったな・・

なぜか毎日が疲れているこの頃だ、今日も早めに寝たほうがよさそうだ。



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相変わらず元気なしだな

今日で2月も終わりか・・このところ元気が出ない日が続く!

いい天気だったので歩いたが、どうも気分が良くない!

1キロほどで戻る、慢性GVHDなのだろうか少し吐き気もある・・
目の中も変だ〜ドライアイが悪くなっているのが分かる。



運動はしてないしステロイドは増量されたし、血糖値はかなり高くなるだろうな


早く元気を出さないとな・・

障害年金の申請から受給

自分の場合の障害年金の申請から受給するまで



平成20年5月に裁定請求
            ↓

平成20年8月に社会保険庁より「照会事項書類」が郵送されてきた
内容は(認定日当時の○○先生に認定日頃の状態をより詳しくご教示願います)との事だった!
これは障害認定日当時の病院の主治医に書いてもらった! これに1週間ほどかかった。
            ↓

平成20年10月後半に厚生年金保険裁定通知書「障害厚生年金3級12号」が届く。
ここまで5ヶ月かかった!
            ↓

その後すぐ「初回支払額のお知らせ」と「年金振込通知書」が届く
            ↓

平成20年12月前半に審査請求する
            ↓

平成21年1月後半、決定変更通知が届く
            ↓

平成21年2月、障害厚生年金2級15号の年金証書が届く


裁定請求から、ここまで9ヶ月かかった事になるが、まぁ〜なんとか終わったようだ・・

       
障害認定日は平成14年2月(初診日から1年6ヶ月経った時だ)
平成15年3月以前の年金は時効消滅によりお支払いはありません・・遡って支払われる年金は
5年分までだ!

認定で重要なのは、やはり医師が書く診断書だろうと思う

自分は今回の障害年金の申請は障害年金専門の社会保険労務士さんに代行をお願いした
自分でもできるだろうと思うが、いろんな面で力になってくれる。


さらに審査請求となると、自分一人では難しいだろう!



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GVHD

今日は外来受診日、寒かった〜 眼科も受診するため早めに病院に行く。

眼科は2年ぶりだ!移植後に受診したときは左目がGVHDによるドライアイ!
右は正常だったが今回は右の目が極端に涙の量が減っていた!

やはり慢性GVHDだ、免疫反応で移植後に涙腺に異常がでる事が多いらしい・・
最近は、それが日々当り前になったので我慢はできる!

内科のほうは、またプレドニンの量が増えた、今までの1日5mgが15mgになった!
まぁ 昔に比べるとたいした量でな無いが血糖値が上がるのがな・・

慢性GVHDは酷くなる前に適格に対処しておかないとコントロールできなくなる事があるので
と主治医が言うのでそうなのだろう。

本日の採血の結果

白血球数:4100
赤血球数:474
血色素:14,9
血小板数:6,7

LDH:186
血糖:193食後
ヘモグロビンA1C:6,1

GGTP:95

TSH:6,2700
F−T4:1,12

またまた血小板が減少しちまった!

増えた薬

ベネット17,5mg
ベイスンOD錠0,310mg
フルメトロン点眼液
ヒアレイン点眼液








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厚生年金証書が届く

あたたかくなってきたな〜 今日は少し元気をだして久しぶりに歩いてみたが・・
体調は・・まぁまぁってとこかな!


本日 新たな年金証書が郵送されて来た、昨年12月に審査請求をしていたのだが
厚生年金3級から2級に変更になっていた!

基礎年金がプラスになったわけだな〜 こちらも平成15年3月以前の年金は
時効で消滅になっている・・

前回の厚生年金3級の証書はもういらないのかな?

これで昨年4月から始めた障害年金の手続きがようやく終わりそうだ!

審査請求も社会保険労務士さんに任せていたので自分はほとんど何もしていないし
医師に意見書も何も頼んでいない!

こんどは今回の障害年金の受給までをまとめてみよう。




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いろいろあった40歳代も終わった!

昨日で、とうとう50歳になってしまった

実感がわかないが、それにしても40歳代はいろいろあったな〜 
40歳から約8年間は病気に苦しんだ・・まさか骨髄移植までする事になるとは思わなかった。

最初に病気を告知された時はショックだったが、当時の主治医の話や医学書など調べて
ホジキンリンパ腫が比較的に治りやすい? タイプのリンパ腫と知り大きな希望をもってABVD療法に
入った!

3クールを入院、残り3クールを途中から通院外来で治療するようになり、ほとんど副作用も無く
終わった。

その後の放射線療法の時は、退院したらすぐに会社に復帰する予定でいた!さほど体力低下も
感じなかったな・・
移植は自分には関係ない治療だと思っていたし、再発など考えたことも無かった!

この再発が大問題なのだ・・ただの病気のぶり返しとは違う!

大変な思いはしたが自分は幸運だった!

最近は体調がすぐれないが、ドナーさんには感謝してます!




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忘れていた障害年金の審査請求

社会保険業務センターからの郵便物が着た!

これは何?・・開いてみると
国民年金・厚生年金保険障害給付裁定請求にかかる決定の変更について・・

昨年の12月に審査請求をしていた事を忘れていた!

自分は現在は厚生年金3級なのだが、その書類には
「障害認定日において3級12号と決定されたところですが、調査等の結果
その処分の決定変更をすることになりましたので通知いたします・・」


結局どうなるのかな・・等級が変わるのか?

あいかわらず、よくわからん!

それより、このところ元気は出ないな・・ドライアイが酷くなっているのか目薬が染みる〜
左の目と、右の目もなんか変・・?ゴロゴロするし目やにが出るようになってきた!

次回の外来受診日は早起きして眼科にも行かんとな。




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移植から29ヶ月目の外来受診

遅刻してしまった!

おかげで眼科はキャンセル・・次回にしてもらった。

今日は職場から慌てて来たのでマスクを忘れた!
今はインフルエンザが流行しているからマスクは必須アイテムだな〜!


体調は・・ぼちぼちかな?あまり良くは無い!肝機能はイマイチ
これも慢性GVHDらしい。


本日の採血の結果

白血球数:4800
赤血球数:478
血色素:15,1
血小板数:7,1

LDH:201
血糖:104
ヘモグロビンA1C:6,0

GGTP:118

TSH:5,9200
F−T4:1,03

血小板がまたまた減少したが、誤差の範囲かな?

血糖が、また上がってきましたわ〜 最近は体調が思わしくなかったせいもあるが
運動不足で、その影響かな!

現在は、なぜかな〜ちょっとばかり元気が無いかな・・・



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ちょっと風邪ぎみかな・・

この4〜5日、ど〜も体調がよくない!熱は無いのだが鼻水が出て疲労感もある。

咳もでるので昨日は空気清浄機を買ってきた、加湿機能も付いている!
そのせいか今日は咳が少し治まった・・今までもこんなことがあったので、これも
慢性GVHDなにかもな〜

顔の痒みは、やはり軽減されている!エバステル錠10mの効果のようだ!

現在1日に使用している薬
プレドニン10mg×1
プログラフ0,2mg×4
バクタ×1
チラージン0,5mg×1
ベネット錠17,5mg×1
エバステル錠10m×1
デルモベート軟膏

また増えてきたかな・・


明日の月曜日は外来受診日だ!今回は眼科受診もあるので時間がかかりそうだな。



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名前:あき
住所:福岡県福岡市
年齢:50歳
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