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新年初めての外来受診
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- 2010/01/19(Tue) -
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あけましておめでとうございます
今日は春のような暖かい一日だった。正月に大好きな餅ばかりたべていたからか？ ２キロ体重が増えていた！ このところは体調も良く、とりあえずは安定しているかな〜今年の８月がきたら 移植から４年になるんだ・・・毎年同じような事言ってる！ ０１月１９日採血結果 白血球数：５１ 赤血球数：４６１ 血色素：１４，８ 血小板数：７，４ ＬＤＨ：２４１ 血糖：１３０ ヘモグロビンA1C：６，８ ＡＳＴ：３４ ＡＬＴ：３５ GGTP：１３８ ＴＳＨ：３,３６００ Ｆ−Ｔ４：１,４５ 総コレステロール２４０ 中性脂肪：１３０ 主治医からは肝機能も安定してきたね〜 と言われた！ 今年もこんな感じで頑張らないかんな。 人気ブログランキングへ にほんブログ村 病気ブログ |
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ＧＶＨＤでまた肝機能が怪しい・・
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- 2009/12/22(Tue) -
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今日は思ったより寒くは無いが風は強かった
１２月になってすぐに新型インフルエンザのワクチンを接種したがグラセプターカプセルも 使っているので抗体はできないかな・・ まぁ今のところは大丈夫だが、感染したらしたでタミフルもある心配は要らないだろう。 １２月２２日採血結果 白血球数：４１ 赤血球数：４４６ 血色素：１４，４ 血小板数：７，０ ＬＤＨ：２３０ 血糖：１２１ ヘモグロビンA1C：７，２ ＡＳＴ：３６ ＡＬＴ：５９ GGTP：１７７ ＴＳＨ：７,４０００ Ｆ−Ｔ４：１,２７ 総コレステロール２１６ 中性脂肪：１３６ 肝機能がちょっと、また、やばくなってきた！慢性ＧＶＨＤがなかなか安定しない！ 頭と顔の湿疹は一段と酷くなってきた。 来年の１月の受診で変わらなければプレドニンが増えるらしい 良くなってきたり悪くなってきたりの繰り返しのようだ しかしなんとか今年も無事に年を越せそうだな〜 人気ブログランキングへ にほんブログ村 病気ブログ |
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肝機能は安定してきた
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- 2009/11/26(Thu) -
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今日は暖かい一日だった！
夕方に歩いたがだいぶ汗をかいた、いつものコースを結構歩いたのだが万歩計は7400歩？ 1万歩くらいはあるかないとな〜 慢性ＧＶＨＤはと言うとドライアイが酷く左目はもう痛い！こまめにフルメトロンは使っているが その場しのぎ・・ でも順調のようだしこのところは体調もいい！ １１月２４日採血結果 白血球数：５１ 赤血球数：４７０ 血色素：１５，２ 血小板数：６，９ ＬＤＨ：２３０ 血糖：１３０ ヘモグロビンA1C：７，３ ＡＳＴ：２６ ＡＬＴ：２８ GGTP：９３ ＴＳＨ：４,９９００ Ｆ−Ｔ４：１,３５ 総コレステロール２５７ 中性脂肪：９２ 免疫抑制剤を中止する日がくればこの病気を完全に乗り越えたような気がするが いつの事だろうか・・ それまではこのブログも続けよう！ |
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体調は良いぞ！
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- 2009/10/27(Tue) -
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ウォーキングをはじめて９日目、ただ歩いていただけなのに脹脛の肉離れ！
あまりの痛さに立てなくなり恥ずかしかった・・ 痛みは２週間くらいで楽になったが おまけにに風邪をひいて何日か寝込み大変具合が悪かったが、やっと復活した！ まったくよく風邪をひく。 熱は高かく下痢も酷かったがインフルエンザでは無くて良かった・・ 今日は４週間ぶりの外来受診 薬が替わった？プログラフがグラセプターカプセル1ｍｇに替わっただけだった。 プログラフから切り替える事が多いらしい免疫抑制剤だ。 今までのプログラフより感染しやすくなるらしい・・成分はほとんど同じらしいが カプセルなので飲みやすい！しかも朝１回だけ！ １０月２７日採血結果 白血球数：５２ 赤血球数：４６６ 血色素：１５，０ 血小板数：７，２ ＬＤＨ：２３９ 血糖：１７０ ヘモグロビンA1C：７，１ ＡＳＴ：２１ ＡＬＴ：２７ GGTP：１０４ ＴＳＨ：５,２３００ Ｆ−Ｔ４：１,２４ 総コレステロール２４２ 中性脂肪：９２ 肝機能は良い数値？ メソトレキセートの効果なのか、顔の湿疹がやや治まったような・・？ 血糖値がやばくなってきたのでプレドニンを、１５ｍｇから１２ｍｇに減量！ それでも体調は良いほうかな〜 朝晩はだいぶ寒くなってきた。 人気ブログランキングへ にほんブログ村 病気ブログ |
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だいぶ良くなってきたかな・・
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- 2009/09/29(Tue) -
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体調がだいぶ復活してきたのかな？
最近は気分もいいので、またウォーキングを再開！まだ１週間だが体が慣れてきたようだ。 ９月２９日採血結果 白血球数：５９ 赤血球数：４５３ 血色素：１４，５ 血小板数：８，０ ＬＤＨ：２２８ 血糖：１６７ ヘモグロビンA1C：６，８ ＡＳＴ：２５ ＡＬＴ：２６ GGTP：１１８ ＴＳＨ：３,７２００ Ｆ−Ｔ４：１,２８ 総コレステロール２００ 中性脂肪：８６ 肝機能がかなり改善されている、このまま行きたいな〜 メソトレキセート錠2・5ｍｇが週１回×３錠から５錠に増量になった・・ 慢性ＧＶＨＤがほんの少し改善したような？ まぁ顔の湿疹もほんの少し改善したのかな・・？ しかし効果はあったようだ！ ステロイドが減らせる日も近いのかな。 今日も受診の終わりに主治医からいつもの言葉が聞かれた「気長に頑張りましょう」 そうだね先生！ 人気ブログランキングへ にほんブログ村 病気ブログ |
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頑張らないとな〜
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- 2009/09/12(Sat) -
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昨日から体調が悪い、体が動かない・・今日は仕事も休んで１日寝ていた。
時々こうなるのだが今回はかなりだな〜 慢性ＧＶＨＤによる肝機能の問題かな・・？ 目の周りの発疹が酷く痒くなっているし顔全体の皮膚の色が黒ずんでいるようだな とにかく土曜日曜で体調を整えて月曜からは仕事に出ないといけないな！ 頑張らないといかんな！ 人気ブログランキングへ にほんブログ村 病気ブログ |
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慢性ＧＶＨＤで目がかすむ。
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- 2009/09/01(Tue) -
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今月の受診も相変わらずの結果だ・・
目が乾いて涙が出る、ドライアイが非常に辛くなってきたので 眼科に診てもらったが、慢性ＧＶＨＤでまたフルメトロンをもらう！涙の量はまたまた減った！ 顔と頭皮の痒みも変わらない！まだ当分ステロイドは続くことになった。 だいぶ涼しくなってきたような感じだな〜今日から９月だからな・・ ９月１日採血結果 白血球数：５０ 赤血球数：４６７ 血色素：１４，７ 血小板数：７，７ ＬＤＨ：２３１ 血糖：１３５ ヘモグロビンA1C：６，９ ＡＳＴ：３４ ＡＬＴ：４９ GGTP：２９７ ＴＳＨ：６,４８００ Ｆ−Ｔ４：１,２６ 総コレステロール２４６ 中性脂肪：６８ 肝機能も良いとは言えないかな 慢性ＧＶＨＤとの付き合いは、ま〜だ長くなりそうだ。 人気ブログランキングへ にほんブログ村 病気ブログ |
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移植から、なんとか３年経ったな〜
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- 2009/08/09(Sun) -
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２００９年８月で移植から３年だ
ついこの間のような気がするが・・３年なんとか無事に生きている！ 相変わらず慢性ＧＶＨＤは続くが、もう生活の一部になっているのであまり苦にならない これ以上酷くならない事を願うだけだ・・・ ８月４日採血結果 白血球数：４１ 赤血球数：４５７ 血色素：１４，４ 血小板数：７，３ ＬＤＨ：２５７ 血糖：１３６ ヘモグロビンA1C：７，２ ＡＳＴ：４０ ＡＬＴ：５８ GGTP：２２２ ＴＳＨ：３,７７００ Ｆ−Ｔ４：１,４４ 総コレステロール２１６ 中性脂肪：９６ 血糖値はどこまで上がるかな〜 ステロイド減らしたい！ 来年の８月までには免疫抑制剤を止めれてたらいいな。 人気ブログランキングへ にほんブログ村 病気ブログ |
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久々の更新
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- 2009/07/21(Tue) -
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むし暑い日々が続く・・ＧＶＨＤも酷くなってきた
今月から新たに薬が増えた！ 抗がん剤のメソトレキセート錠2.5mg ベザトールＳＲ錠で肝機能値は少し下がったが頭皮の湿疹が酷くなってきた 主治医はステロイドは増やしたくない・・できれば減らす方向で行きましょう！ そんなわけで免疫抑制効果があるメソトレキセート2・5ｍｇを週１回×３錠。 効果があれば量を増やしてステロイドを減らしていく！ 自分としては血糖値が下がるならうれしい事だ。 最近はあまりの暑さにウォーキングもサボりぎみなので、夜に変更！日差しは無いがむし暑い事！ 採血結果 白血球数：５４ 赤血球数：４８６ 血色素：１５，２ 血小板数：６，９ ＬＤＨ：２１７ 血糖：１６９ ヘモグロビンA1C：６，９ ＡＳＴ：２７ ＡＬＴ：３９ GGTP：１７７ ＴＳＨ：２,７１００ Ｆ−Ｔ４：１,２８ 総コレステロール２３１ まぁまぁかな〜 血糖値は急上昇になってきた、やばい！ それにしても頭が痒い・・触ると大きな湿疹？オデキ？で凸凹している オデキは瘡蓋になり暫らくすると消えるが、またすぐに出来る！ 慢性だからしつこいよな。 人気ブログランキングへ にほんブログ村 病気ブログ |
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移植後の慢性ＧＶＨＤ
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- 2009/06/21(Sun) -
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移植後の慢性ＧＶＨＤ（慢性移植片対宿主病）はいつまで続くのだろう・・
人により違いがあるだろうが、主治医によると何年単位？で続くらしい 正直なところ医者にもわからないようだ。 しかしこの免疫反応を免疫抑制剤でコントロールできで再発を抑えられるのなら我慢は出来る！ ＧＶＴ効果（移植片対腫瘍効果）だ。 慢性ＧＶＨＤは、移植後の急性が一旦落ち着いて皮膚症状やドライアイなどが慢性化したものだが 他にもいろんな症状が出てくる！ 移植後は定期的に外来受診しないといけない！自分の場合は４週間ごと 外来では毎回採血をする、自分の今の症状をリアルに主治医に伝える！出来るだけ細かく！ 小さな異変でも、早いうちに！ ＧＶＨＤが強くでると、いろんなところに合併症がでて重症化しやすい 主治医によると「ＧＶＨＤは小さいうちにコントロールしないと酷くなってからでは 難しくなるから」。 主治医は血液データと患者自身の症状を診て免疫抑制剤やステロイドの量を調節する （適度にＧＶＨＤが出るようにコントロールするのだ）。 自分はうまくコントロールできているようだ！順調に経過していると思う・・贅沢は言えない。 同じ時期に同種移植をして移植後１年くらいで免疫抑制剤が終わった人も知っているが ＧＶＨＤをうまくコントロールできなかった人もいる。 人間の免疫とは凄いものだと思う！強力な抗がん剤を超大量に使用しても一月も経たずに 再燃していたリンパ腫がミニ移植後２年と９ヶ月再発が無い！ この先ＧＶＨＤが何年続くか分からないが、うまく付き合いたい。 人気ブログランキングへ にほんブログ村 病気ブログ |
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移植後１０１２日目、肝機能の数値が・・
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- 2009/06/09(Tue) -
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今日の外来受診はなぜか患者さんも少なくスムーズに終わったな〜
採血を済ませて待ち時間約１時間で呼ばれた、早いほうだ！ 本日の採血結果 白血球数：４６ 赤血球数：４８８ 血色素：１５，４ 血小板数：６，８ ＬＤＨ：２２９ 血糖：１３５ ヘモグロビンA1C：６，６ ＡＳＴ：７１ ＡＬＴ：１３６ GGTP：３２８ ＴＳＨ：４,８０００ Ｆ−Ｔ４：１,２８ 総コレステロール２３６ 血小板と血糖値は相変わらずだ 意外なのは肝機能が・・・急上昇してる！前回も高かったが、今回ＧＧＴＰが３２６とは・・ 主治医からは 「慢性ＧＶＨＤが一番に考えられるけど 総コレステロールも高いので脂肪肝もあるのかな〜 次回も同じような数値なら肝臓の検査かな！ちょっと考えんといかんね〜」 まだまだ運動が足りないかな？ ベザトールＳＲ錠200ｍｇと処方される！血中の脂肪の量を下げる薬なのだが また薬が増えた・・ 人気ブログランキングへ にほんブログ村 病気ブログ |
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移植後の急性ＧＶＨＤ
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- 2009/06/03(Wed) -
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頭皮にできた出来物か？大きな湿疹か？
たまに出来ては消える痒い出来物・・・顔にできる湿疹と同じで これも慢性ＧＶＨＤらしい！ ドライアイやドライマウス、肝機能が高い・・など慢性ＧＶＨＤが何年も続くのは仕方ないが プレドニンで高血糖値になるのは、ちょっと気になるな〜 骨髄移植は移植と言ってもドナーさんの造血幹細胞を点滴で体に入れるだけ 移植の点滴は３時間ほどで終わる。 無事に生着して造血機能が働き血液細胞が造られるようにれば一段落・・てとこかな。 自分の場合は白血球が増え始めたのが移植から１０日目くらいだったかな？ 簡単なようだが、この先がまだ長い治療になる・・ 移植後は身体にさまざまな症状が出てくる、自分の場合は移植後３日目くらいから 吐き気・嘔吐・下痢が続く！ 一ヶ月目くらいからは肝機能も異常に高く黄疸がでた、それと食欲不振・味覚障害 急性ＧＶＨＤらしいが・・・症状は次第に軽くなっていく。 人気ブログランキングへ にほんブログ村 病気ブログ |
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不服申立て（審査請求）
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- 2009/05/25(Mon) -
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自分は昨年１０月に障害厚生３級１２号と認定された！
裁定時から現在までは仕事もできるので自分でも３級相当で納得した 裁定時の医師の診断書でもそんな内容だ しかし初診日から１年６ヶ月後の平成１４年の障害認定日頃は入院治療中で平成１８年の 骨髄移植まで自宅と病院の往復のようなもの・・仕事に復帰した平成１９年の５月までの期間は ２級と認定してほしかった！ 障害認定時の医師の診断書もそのように書かれていた。 そのため障害認定日から、裁定日までの過去の期間の処分の変更をしてもらう為 不服申立て（審査請求）をする！ 最初の決定を知ってから６０日以内に申し立てしなければならない！ これには代行を依頼した障害年金専門の社会保険労務士の先生が良い仕事をしてくれた。 医師の診断書に基づいて、いろんな資料を作ってくれた！ 過去の給付事例やこれまでの治療暦、骨髄移植後の慢性ＧＶＨＤの事などを詳しく論理的に 作成してくれる、しかしこれも認定時の医師の診断書が土台になる。 自分がしたのは陳述書を書いたくらいだ・・・便箋に３枚！内容は、認定日ころの苦しかった日々の 思いなんかを正直に書いた、最後には「今回の決定には納得いかない！！」等と書いたかな〜 一ヶ月後に処分決定の変更通知が届いた！障害認定日から裁定日までを２級１５号に処分変更する との事で、後日代理人に審査請求取り下げ書が届き記入して終了。 最初の裁定から約１年くらいはかかる事になる これにより平成１５年３月以前の年金は時効で消滅したが過去５年分の基礎年金も遡及された。 なので診断書の内容は、あきらかに２級相当なのに、結果は３級？そんな場合は あきらめないで審査請求をしたほうが良いと思う！ と言うより最初から審査請求や再審査請求を頭において申請するほうがいいかもしれない。 人気ブログランキングへ にほんブログ村 病気ブログ |
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ちょっと太ってきたのかな？
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- 2009/05/12(Tue) -
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今日も暑かったな〜
本日は外来受診日、４週間が本当に早い 体調はまずまず 少し日焼けした？と先生に聞かれたので、散歩を再開したので・・ 肝機能は数値が高いが慢性ＧＶＨＤなのでしょうが無いか！ 本日の採血結果 白血球数：４９ 赤血球数：４８３ 血色素：１５，３ 血小板数：７，２ ＬＤＨ：２１３ 血糖：１４２ ヘモグロビンA1C：６，４ ＡＳＴ：３９ ＡＬＴ：６０ GGTP：１７９ ＴＳＨ：３,４４００ Ｆ−Ｔ４：１,１３ 総コレステロール１７７，０ 体重は変わらないが顔がふっくらしてきたような？ プレドニンの副作用か、ただのむくみなのか・・コレステロールが高いので メタボになってるのかな。 人気ブログランキングへ にほんブログ村 病気ブログ |
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障害厚生年金の認定
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- 2009/05/06(Wed) -
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ゴールデンウィークも終わり、明日から平常だ・・やはりどんたくは雨だったな〜
明日も天気もよさそうだ！ 自分は平成２０年１２月から障害年金をもらっているが 裁定請求したのは２０年５月、裁定通知が郵送されたのは１０月なので５ヶ月かかっている 早いのか遅いのかはわからんが・・・忘れかけたころに結果がでる！ 障害年金の認定は、ほぼ１００％医師の診断書で決まるのではないかと思う！ もちろん「病歴・就労状況等申立書」も重要なのだろうが・・ 血液の病気は化学療法・放射線療法・移植などで、治療中の時期は血液検査でも異常値をしめすが すぐに回復してゆくので、日にちが経てばほとんど正常になってる！ 自分の場合は障害認定日の日の診断書では入院していて化学療法の治療中でもあり 「血液検査成績」の項目は、かなりの異常 当然なのだが・・ 「日常生活活動能力及び労働能力」の項目には、労働は不可能とある。 そして裁定請求をした時点の診断書では 「血液検査成績」血小板数が軽度の異常だが他は正常 「日常生活活動能力及び労働能力」も軽労働は可能とある。 結果は認定日において障害厚生年金３級と認定される 現在の状態は３級だろう・・しかし 認定日頃も３級との判断は少し不満はあったが、こんなものなのかな〜そう思っていた しかし社会保険労務士さんに（この認定日の時期は２級と判断されないのはおかしいですよ） と言われ、審査請求をする事になる！ 人気ブログランキングへ にほんブログ村 病気ブログ |
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体調も良くなってきた
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- 2009/04/21(Tue) -
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今日は歯医者さんにて義歯（金歯）を入れた！これで一つ片付いたな・・
歯の治療を再開して何ヶ月経つだろうか・・？冷たい水も沁みなくなったような気がする！ 前回入れた義歯も慣れてきていい感じだ！ 今は仮着けの状態だが、このまま１０日ほど慣れてなんとも無ければ本着けになる。 次は障害年金の事をまとめてみよう、労務士の先生にも大変世話になったし 自分と同じような病気の人のはかなりいるだろう！経験が少しは役に立つかな・・ 人気ブログランキングへ にほんブログ村 病気ブログ |
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今の薄毛は慢性ＧＶＨＤか・・
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- 2009/04/14(Tue) -
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久しぶりの雨になった！ちっと肌寒い１日！
今日は主治医に質問してみた！ 髪の毛はこれ以上は生えないのかな？？ これまで何度も化学療法のあと髪が無くなっても髪の質は変化（細毛や天然パーマ）したが 必ず戻っていた！ しかし今回は移植して２年８ヶ月たった今でもまばらなのだ・・・ 医師からは、やはり慢性ＧＶＨＤだと言われた！思ったとおりの答えだった。 結構多い症状だそうだ もうこれ以上は生えないのか・・？ 受診が早く終わったので帰りに小雨の中、病院から天神までブラブラと散歩なんかしてきた！ 本日の採血結果 白血球数：４９ 赤血球数：４９６ 血色素：１５，６ 血小板数：７，４ ＬＤＨ：２３０ 血糖：１２５ ヘモグロビンA1C：６，４ ＡＳＴ：４６ ＡＬＴ：５２ GGTP：１２２ ＴＳＨ：５,９８００ Ｆ−Ｔ４：１,２５ おおきな変化は無いがＨｂA1Cがじわじわと上がっている！ほとんど運動もしていないので 当然だな・・ 肝機能も高いようだが数値てきにはそれほどではないだろう！ 人気ブログランキングへ にほんブログ村 病気ブログ |
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年金振込通知書が届く
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- 2009/04/13(Mon) -
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審査請求をしたのが昨年１２月だったので４ヶ月か〜
結局、平成１４年２月の障害認定日から裁定日の２０年５月までが障害厚生年金３級１２号から ２級１５号に変更されて、平成２０年６月から以降は３級１２号と言う事だ。 最初の裁定請求から約１年かかった 平成１５年３月以前の分の年金はやはり時効で消滅した 今回もまた過去５年分までの年金（基礎年金）が遡って振込まれることになる これで完全に障害年金の請求は終了した！ なんかスッキリしたな・・ こんど詳しくまとめないとな〜 とりあえず明日は外来だ！ 人気ブログランキングへ にほんブログ村 病気ブログ |
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もうすぐ移植後１０００日
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- 2009/04/05(Sun) -
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今日で移植後９４７日目か〜 もうすぐ１０００日になるのか
ここまで大きな合併症も無く慢性ＧＶＨＤはあるものの順調にすごせている このところ体調が悪かったが、だいぶ良くなってきた！ そろそろ運動しないとな〜 最近はベッドでよこになる時間が多いからな・・ 先週は歯科医院で奥歯に義歯を入れたが、これはなかなか慣れないもんだ 慣れるまで早くても一ヶ月はかかるらしいが・・かなり変な感じだが 慣れるしかないからな〜 まぁ〜なんとか無事に１０００日はむかえられそうだ感じだな。 人気ブログランキングへ にほんブログ村 病気ブログ |
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風邪ひいて２日間寝込んだ・・
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- 2009/03/17(Tue) -
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土曜、日曜と風邪で寝込んでしまった！
このところ、なんとなく体調は悪かったが・・ 土曜日の午後からゾクゾクと寒気がして発熱した！咳と喉の痛みあり！ しかし熱が８度５分までしか上がらなかったので インフルエンザでは無いと思い安静にしていたら２日で治まったが、それでもきつかった まだ咳と喉の痛みは残る！ 今日は外来受診日だったのでちょうど良かったかな〜 採血の結果を見るなり主治医のほうが すぐに気づいた 風邪ひいた？ みたいです・・ ジェニナック錠200ｍｇ（抗菌剤）を処方してもらう いつものクラビットだろうと思っていたら違った、これは初めての薬だった！ 熱は下がったのだが念の為にかな・・ 他はいつものとうりだった！ 本日の採血の結果 ＣＲＰ：１．４ 白血球数：６３００ 赤血球数：４８８ 血色素：１５，３ 血小板数：６，９ ＬＤＨ：２０９ 血糖：１２３ ヘモグロビンA1C：６，３ ＡＳＴ：４５ ＡＬＴ：６０ GGTP：１２７ ＴＳＨ：２,０９００ Ｆ−Ｔ４：１,２６ それにしても本日は暖かい一日でした！ 人気ブログランキングへ にほんブログ村 病気ブログ |