□■血液の癌、「悪性リンパ腫」との闘い!骨髄移植を乗り越えて社会復帰までの日々をblogにしました■□
久しぶりの日記。
なんとか、仕事をしている。アルバイトではあるが、職場に戻れたのはうれしい!

戻れないかもしれない・・そう思っていたから
でも回りの人達にいろいろ助けてもらっている!


復帰して約1年過ぎたが、GVHDは慢性化した。(慢性移植片対宿主病)
まぁそのおかげで悪性リンパ腫の再発をおさえているらしい。

去年の12月ごろから、甲状腺にホルモンの異常がでてきた!TSHが6.8700。
現在もチラージンを服用している。
免疫抑制剤も、まだしばらくは続きそうだ!

1日5時間しか労働していない(しかも事務仕事)それでも身体の疲労感はとれない。
目の回り、顔の湿疹は続いている!かゆみにもなれた^^

血小板数は7,7まで戻った。

今年2月に9年間暮らした賃貸マンションを出て、実家に戻った。
収入が4/1ほどに減ってしまったから、仕方ないこと。
現在、障害年金の手続き中だが、結構大変そうだ。

また少しづつ更新していこう。

すこし顔がかゆい他は順調だ、HBa1c も7,2に下がり血糖も88となかなかいいね〜

昨日の受診から免疫抑制剤が減量した!

自宅の近くの公園ではもサクラの花びらがちらほら咲いている、この何年かは
病室から見ていた景色だ、しばらく車を止めて観ていた・・・

とりあえず今回のデータ
2007年03月20日採血結果
白血球数:3400
赤血球数:394
血色素:13,2
血小板数:6,0

総ビリルビン:1,08
LDH:385
血糖:98(食前)
ヘモグロビンA1C:7,2

規則正しい食事の成果があったみたい^^
GVHDの影響なのか、すこし顔がかゆい!目がかすむ(年齢のせい)もありです。
移植後何日目だったっけ?もう忘れるくらいになってきた・・
今年いっぱいなにも無ければ安心かな〜

2月の12日ごろからインフルエンザで苦しんでました・・
約10日間ほどでしたが、タミフルのお世話になりました!

熱が出だして病院に行くのが早かったのでよかったのでしょう。きつかった〜
48時間以内ならウイルスも増えないらしい

夜に熱が8度くらいになったので翌朝主治医電話したら、すぐに来なさいと言われ
会社休んでいきました!
さっそく鼻のなかに綿棒みたいなのを突っ込んで検査されたが、あんがい痛かった・・
それとレントゲン検査をして30分くらいで結果がでた。

B型インフルエンザだった!今年はBは少ないらしいのだが、会社に復帰して一週間も
経ってなかったのでショックだった!

とりあえず抗生剤のクラビットとタミフルをもらって帰る。
タミフルはあまり処方しないらしいが、移植後などの人はやはり必要らしい

おかげで、熱はすぐに下がったのだが、咳と体のだるさはかなり長引く
特に食欲がまったく無くなり、移植の時のクリーンルームの生活をちょっとだけ思い出した

体調は10日間ほど悪かったので、会社もずっと休みをもらい、えらい迷惑かけました

2月27日の外来受診では順調で血液は問題なし?・・・問題ありでした^^
血糖が・・・HBa1c がなんと8,8!糖尿病だな・・・そこでプレドニンをまた減らす
アマリール増量。免疫抑制剤も減らす方向で行くらしい!

2007年02月27日採血結果
白血球数:4000
赤血球数:392
血色素:13,2
血小板数:5.2

総ビリルビン:1,04
LDH:386
血糖:143(食前)
ヘモグロビンA1C:8,8

でした!順調っす!!

私とほとんど同じ日に移植した方が再発してまた入院すると本人から電話があった
一緒に苦しい思いをしたのでショックだった、さっそく見舞いに行こう!

 

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本日の外来受診は、なぜか人が少なかった、おかげで早く呼ばれた!
血糖値以外は異常なし!体調も良しでいよいよ明日から会社に復帰します!

といっても一度退職してるから、1日4時間のアルバイトとしてもどります
ありがたい事です!感謝します今月4日に48歳になりました・・
本当なら働けるとこなど無いのに前に会社のオーナーに感謝・感謝!

もう発病して7年・・何度も再発を繰り返し「自家移植」「骨髄移植」と
2回の移植を経験しました!
とりあえず社会復帰できるのはうれしです、はい!

その間アフィリエイトで生活してました^^
しかしネットでは、月20万程度しか稼げません(医療費が大きいので・・)
さぁ〜頑張るぞ・・ちなみにまだステロイドと免疫抑制剤は続けています。

2007年02月06日採血結果
白血球数:4000
赤血球数:424
血色素:14,2
血小板数:4,1

総ビリルビン:1,34
LDH:460
血糖:180(食前)

問題の血糖値、かなり高いです・・
それといきなりLDHが上がっているけど、気にしないようにしている。

でも会社に復帰といっても、体が動くだろうか?・・・そのほうが心配。
明日から朝6時30分起床だ!

移植後183日目の外来受診日の一日でした。

 

2週間ぶりの更新になります!最近よくさぼってます・・
昨日、移植した8月の請求がきました、思ってたよりは少なかった。
でも保険適用外の薬剤は、まるまる請求が来た!
覚悟はしてたから・・

体調はいいほうだ!皮膚もきれいだし食欲もある!あり過ぎかな^^
おかげで血糖値は天井しらず・・先生も心配なのはこれだけかな〜・・
プレドニンはまた1錠減って朝2錠になったので、治まってくれるかな

主治医も驚くほど元気になってくる!

2007年01月23日採血結果
白血球数:3900
赤血球数:424
血色素:14,2
血小板数:3,7

総ビリルビン:1,26
LDH:389
血糖:326(食後)

体重が65キロになった、4ヶ月で8キロへっちゃた!
下半身が細くなって、ちょっと情け無い感じがする・・鍛えなおさないかんばい!
                                          ↑(博多弁です)

もう少し暖かくなれば魚釣りに行けるな・・刺身くいて〜

 

素直になれたら―悪性リンパ腫を乗り越えて / 西本 富士子

 私の悪性リンパ腫克服記―再発を乗り越え完治するまで / 松波 克臣

こどもと造血細胞移植―インフォームドアセント / 渡辺 新

 

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